Comunicato stampa — 11/05/2009

Comunicato stampa

Il governo berlusconi vari un decreto legge a favore dei malati rari per impedire altri casi come quello di Englaro

Lunedì 11 maggio 2009 · Ufficio Stampa

In occasione della seconda giornata europea delle malattie rare e del convegno in programma a Roma il 27 febbraio a Palazzo Marini “Malattie rare e disabilità: siamo rari ma tanti” il responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti”: i Valori” (www.dossetti.it) Corrado Stillo ha dichiarato:

“Chiediamo al Governo Berlusconi di varare un decreto Legge che possa consentire il diritto alla salute dei malati rari così numerosi nel nostro Paese e il diritto alla vita per tutti coloro che non possono più permettersi gli oneri economici delle cure non dispensate dal Servizio Sanitario Nazionale.

Ci sono oggi migliaia di malati rari, molti dei quali bambini, che rimangono senza la copertura che tutti gli altri malati hanno: farmaci, prestazioni sanitarie, visite specialistiche, assistenza domiciliare sono a totale carico delle famiglie che, spesso, non reggono l’urto di un peso così grande.

Anche le 2.000 famiglie che assistono nelle case malati simili ad Eluana Englaro sono in condizioni simili: tutto grava sui familiari nell’assenza quasi totale delle istituzioni sanitarie.

La necessità e l’urgenza di un Decreto a favore dei malati rari è rappresentata dal fatto che i disegni di legge presentati in diverse legislature a proposito o sono decaduti o non hanno superato la vita ordinaria del Parlamento.

Con il risultato che i malati attendono di anno in anno la tutela dei loro diritti come oggi avviene per il resto dei cittadini italiani.

Il diritto alla vita si misura anche dai provvedimenti presi per garantire equità nelle prestazioni sanitarie, garanzie sulla dignità di ogni malato, cure per tutti i cittadini italiani secondo il dettato Costituzionale.

Sollecitiamo il Governo Berlusconi ad esaminare la questione dei malati rari e a varare un Decreto Legge per rendere giustizia ad una categoria di cittadini che oggi vengono discriminati a causa delle loro patologie devastanti ma non per questo meno meritevoli di attenzioni.”
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