Policlinico Umberto I : malati rari trattati con efficacia rischiano la morte se non verranno proseguite le cure

Presso il Policlinico Umberto I nella Divisione di Ematologia diretta dal Prof. Roberto Foà sono in cura pazienti affetti dalla patologia rara “emoglobinuria parossistica notturna “ (EPN).

Cinque malati sono in trattamento con il farmaco orfano Soloris3 ; è prevista tra breve l’autorizzazione per l’immissione in commercio.
Altri quattro malati sono in trattamento con il farmaco ECULIZUMAB fornito dalla Ditta PPD che ha coordinato l’uso sperimentale del farmaco. Tra poche settimane questi malati completeranno lo studio e rimarranno senza farmaco se non verrà acquistato dalle aziende di appartenenza al prezzo di 330.000 euro annue.

Il mancato pagamento del farmaco comporterà l’interruzione del trattamento, con conseguenti possibili crisi emolitiche gravi ad elevato rischio di mortalità.

Da tempo l’Assessorato alla Sanità del Lazio è stato informato di questa situazione ma non è giunta alcuna risposta.

Il responsabile dell’Osservatorio di Tutela e Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “G. Dossetti” Corrado Stillo ha dichiarato:

“Chiediamo all’Assessore Augusto Battaglia di voler rispondere alle richieste che vengono dalla Divisione di Ematologia del Policlinico Umbertino I e dai familiari dei malati affetti da EPN.
Il diritto alla salute ed alla vita per questi malati ha la precedenza su altre spese differibili nel tempo. Un farmaco ritenuto salvavita non può essere interrotto per le sole esigenze di bilancio molte delle quali dovute più a sprechi che non a servizi per i cittadini.

Il silenzio dell’Assessore Battaglia che non risponde alle richieste dei sanitari e delle associazioni dei malati è incomprensibile tanto più che occorre sensibilizzare le ASL di appartenenza dei malati trattati al Policlinico a pagare sollecitamente le fatture relative al farmaco orfano.

Aspettiamo in tempi brevi un provvedimento della Regione che si faccia carico del diritto a curarsi di un gruppo di malati rari la cui vita dipende da una pratica burocratica.
In caso contrario l’Associazione ”G.Dossetti” attiverà tutti gli strumenti legali a disposizione per la tutela del diritto costituzionale alla salute di questi malati”.