Malattie Rare: domani terzo giorno di sciopero della fame dell’associazione Giuseppe Dossetti

Mercoledì 9 aprile 2008 - ore 12,00 - conferenza stampa del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi (www.dossetti.it) a Roma presso i Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio CESV–SPES, in Via dei Mille 6 (zona Stazione Termini).

Verrà consegnata ai giornalisti presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma, e sarà fatto il punto sulla situazione a distanza di 9 giorni dall’invio dei telegrammi ai candidati premier, Berlusconi e Veltroni, nel quali viene richiesto l’impegno affinché il primo Consiglio dei Ministri del nuovo Governo legiferi in materia di disabilità e di malattie rare.

Nell’Esposto l’Associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

Claudio Giustozzi dichiara: << da tutto il Paese stanno arrivando messaggi di stima e di invito a non mollare. Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate alla nostra sede nazionale >>.

Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della Costituzione italiana e dalla legislazione europea.