Malattie Rare: Esposto-Denuncia alla Procura della Repubblica di Roma dell’associazione Giuseppe Dossetti

Venerdì 28 marzo 2008 - ore 12,00 - conferenza stampa del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi (www.dossetti.it ) presso la sede nazionale dell’associazione in Via Giulio Salvadori 14-16 (zona Monte Mario).

Verrà consegnata ai giornalisti presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma.

Nell’Esposto l’associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

Claudio Giustozzi dichiara: << Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate al nostra sede nazionale >>.

Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della Costituzione italiana e dalla legislazione europea.

Durante la Conferenza Stampa sarà data notizia di una ulteriore iniziativa volta a sensibilizzare i candidati Premier delle elezioni politiche e ad impegnarli affinché il primo Consiglio dei Ministri del nuovo Governo legiferi in materia di disabilità e di malattie rare.