Malattie Rare: Business per pochi addetti ai lavori? I Malati rispondono: a noi nemmeno un euro!

Claudio Giustozzi Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti” - www.dossetti.it - chiede di sapere, in concomitanza con la prima giornata Europea delle Malattie Rare del 29 febbraio, che fine fanno i milioni di Euro stanziati dal Governo.

Malattie Rare non significa solo sofferenza e disagio, è anche fonte di interesse economico viste le cifre che annualmente vengono stanziate e il vero problema è capire come realmente vengono poi spese. Anche di questo si parlerà nella conferenza del 29 febbraio organizzata dall’Associazione Dossetti a Roma presso la Sala delle Conferenze di Palazzo Marini - Camera Dei Deputati - dalle ore 09.00 alle ore14.00.

L’associazione Dossetti chiede inoltre di dar seguito agli impegni assunti dal Ministro Turco nel New Deal insediando immediatamente un “Comitato Nazionale per le Malattie Rare”, unico organo in grado di garantire trasparenza nella gestione dei fondi.
Ci si domanda inoltre a chi giova mettere il bavaglio sulla conferenza organizzata dall’Associazione Dossetti nella Giornata dedicata ai Malati Rari e perchè la “Federazione Uniamo” disunisce invece di unire .
Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” - www.dossetti.it - invita la “Federazione Uniamo” a rendere immediatamente pubblici per trasparenza amministrativa, attraverso il loro sito istituzionale, e per rispetto alle centinaia di Associazioni di malati che con loro non sono federate, i bilanci economici degli ultimi anni.

“Nella XV legislatura quattro Ddl, varie interrogazioni parlamentari e una Mozione del Consiglio Comunale di Roma, hanno di fatto contraddistinto l’attività a favore dei malati dell’Associazione Dossetti - dichiara Giustozzi - e inoltre 5 conferenze alla Camera dei Deputati ed una all’Aula Giulio Cesare del Comune di Roma hanno visto presenti decine di Relatori di dichiarata competenza, politici di ogni schieramento, Istituzioni, Industrie e migliaia di concittadini ed associazioni di malati. Fatti concreti che danno lo spessore dell’attività svolta dalla nostra organizzazione - continua Giustozzi -comportamenti che non “uniscono” nella difesa Costituzionale del Diritto alla Tutela della Salute ma disorientano e dividono i malati stessi già colpiti così duramente. Sono questi ultimi sì da censurare, i malati non meritano ritardi nell’applicazione integrale dell’Art 32 della Nostra Costituzione”.