Malattie Rare: 29 Febbraio 2008 Prima Giornata Europea Dei Malati Rari - La Federazione Uniamo mette il “bavaglio” all’associazione Dossetti

C’è chi pensa che le Malattie Rare siano anche un Business, c’è chi pensa alla carriera personale, c’è chi pensa di essere come la “Scavolini” e nel variegato mondo che circola attorno alle 7000 patologie conosciute e ai circa 2 milioni di malati c’è anche chi non capisce che questi ultimi sono tutti uguali, e le poche associazioni federate con Uniamo, non sono certamente privilegiate rispetto alle migliaia di associazioni non federate.

La salute del cittadino è un diritto senza confini, dichiara il Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” Claudio Giustozzi, che riguarda tutti i cittadini del mondo e pensiamo che gli “ultimi” che videro l’impegno religioso e politico di Don Giuseppe Dossetti, scomparso il 15 dicembre 1996, siano proprio coloro che vedono negato giornalmente il loro diritto costituzionale alla salute, la loro dignità di cittadini e il loro desiderio di potersi curare.

Mentre andrà al macero dopo i quattro presentati dall’Associazione Dossetti, anche l’ultimo disegno di legge presentato da Tiziana Valpiana e Maria Celeste Cardini, che aveva tra gli obiettivi principali l’inserimento nei Lea, l’istituzione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare e il potenziamento dello Stabilimento chimicofarmaceutico militare, la Federazione Uniamo disconosce e nasconde l’importante iniziativa organizzata dall’Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”.

Saranno presenti il 29 febbraio a Palazzo Marini dalle ore 8.15 alle ore 14.00 centinaia di malati provenienti da tutto il paese, associazioni, relatori di primordine quali il Presidente di Farmindustria Sergio Dompè, il Genetista Prof. Dallapiccola, il Prof. Sabetta, la Prof. Leonardi del Carlo Besta di Milano, la Prof. Ceci della Fondazione Benzi, il Prof. Silano ed altri.
Saranno inoltre presenti Politici quali il Sen. Cursi, la Sen. Baio Dossi, l’On. Dorina Bianchi, l’On. Di Girolamo ed altri.

Il Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” - www.dossetti.it - Claudio Giustozzi ha dichiarato: “Le Malattie Rare rappresentano certamente una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico. Nell’atto costitutivo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità la salute è riconosciuta quale diritto fondamentale dell'Uomo.

La nostra Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha sempre lottato fuori dai cori, dalla parte dei malati, per l’approvazione di una legge che ha visto il disimpegno del governo Berlusconi nella passata legislatura ed ora, nonostante le promesse e le parole di molti uomini politici, nonostante l’impegno formale del Presidente del Consiglio Romano Prodi, nonostante i 18 mesi trascorsi, i malati rari non vedranno riconosciuto il loro diritto Costituzionale alla Tutela della Salute sancito nell’art 32 e in seguito allo scioglimento delle camere ci si trova di nuovo in alto mare e dalla speranza si passa alla disperazione”.