DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITà - STATI GENERALI MALATTIE RARE: UN ANNO DOPO. 1 DICEMBRE 2011

STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE: UN ANNO DOPO - 1 DICEMBRE 2011


DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA


Di fronte alla mancata presa in carico del problema dei tanti cittadini affetti da una malattia rara che si protrae ormai da anni, la nostra Associazione ritiene prioritario dar vita ad una rete che possa unire rappresentanti dell’esecutivo e del Parlamento, esponenti del settore farmaceutico ed il mondo dell’associazionismo, dando in tal modo un chiaro segnale di non negoziabilità dei valori della persona e della sua dignità.

Non è possibile accettare che i diritti possano essere affermati in teoria e negati in pratica a causa di limiti finanziari.

In un momento in cui la disuguaglianza nelle opportunità di accesso e di cura è ormai istituzionalizzata, anche in seguito all’avvento del federalismo che ha generato 21 differenti sistemi sanitari, riteniamo necessario impegnarci in maniera concreta a favore di tutti quei cittadini che non appaiono uguali di fronte alla malattia e per i quali la differente disponibilità economica si tramuta in disparità di trattamento.

L’Associazione “Giuseppe Dossetti” ritiene prioritario dar vita ad una Rete che possa collegare rappresentanti dell’esecutivo e del Parlamento, esponenti del settore farmaceutico e dell’associazionismo, facendo leva sulla coscienza etica di quanti riescono ancora ad indignarsi di fronte ad una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia.

I malati rari d’Italia hanno la triste consapevolezza di essere diversi di malati rari del resto d’Europa.

E, come se non bastasse, persino nel nostro Paese ci sono politiche sanitarie così differenti da trasformare la cura della malattia in una lotteria tra chi ha avuto la fortuna di nascere nella regione giusta e chi no.

Manca una legislazione adeguata, c’è carenza di strutture per la diagnosi e la cura, la ricerca è poco incentivata e la produzione di farmaci innovativi segna il passo. I malati e le famiglie sono costretti ad affrontare ogni giorno difficoltà assistenziali ed economiche.

La spinta verso un costante processo di devolution in materia sanitaria da parte dello Stato verso le regioni, determina un’innegabile frammentazione di competenze e centri decisionali, oltre che la creazione di bacini di inefficienza e forti divari tra le diverse aree del paese.

Ciò che, in primo luogo salta agli occhi è la difformità nell'accesso alle opportunità di cura e trattamento per i pazienti delle varie regioni.

-disparità di trattamento da parte dell’Inps
-difformità nelle modalità e nei tempi di accesso ai farmaci
-difformità nelle prestazioni specialistiche extraospedaliere
-difformità nell'assistenza domiciliare integrata

Riteniamo prioritario armonizzare e standardizzare a livello nazionale le politiche farmaceutiche, specie per quel che concerne l’accesso ai farmaci, in particolare a quelli innovativi.

Con l’obiettivo di garantire una maggiore equità di accesso e una sostenibilità della spesa farmaceutica sarebbe necessario rivedere l’intero impianto politico di questo settore, limitando i poteri delle Regioni e garantendo che gli interventi di natura regolatoria siano di esclusiva competenza dell’AIFA.

Il decentramento regionale è il primo scoglio sul quale tutti concordano, ma disparità di trattamento sono state riscontrate in tutte le fasi dell’iter che un malato deve affrontare. Dall’individuazione della patologia al raggiungimento del proprio centro clinico di riferimento, dal reperimento delle informazioni all’accesso al farmaco e all’assistenza sanitaria, fino all’inserimento nel registro epidemiologico nazionale, troppi sono gli intoppi con i quali il paziente e la sua famiglia si scontra.

E’ evidente che l’elemento di maggiore criticità dei sistemi di welfare è oggi coniugare la sostenibilità economica con la domanda di accessibilità a quei prodotti che assicurano salute e benessere.

Risulta fondamentale dar vita ad un sistema sanitario orientato alla promozione della salute e non solo alla erogazione di servizi sanitari, che ridefinisca il concetto del prendersi cura, sviluppando un approccio multidisciplinare capace di modulare i contributi delle diverse discipline al fine di offrire alla persona in cura una risposta complessa e soddisfacente.

Risulta necessario individuare degli strumenti di armonizzazione, in grado di assicurare e preservare un sistema solido ed efficiente, omogeneo ed uniforme, non frammentato in 21 singole realtà regionali. L’esigenza di coniugare la domanda crescente di salute, ponendo come obiettivo il massimo benessere possibile, con la limitatezza delle risorse disponibili, impone certamente un nuovo modo di pensare l’assistenza sanitaria.

Non più, infatti, solo organizzazione di servizi preposti alla erogazione di prestazioni ma soprattutto produzione di salute con la presenza, la partecipazione, il coinvolgimento e l’impegno di tutti e con l’assunzione di responsabilità ai diversi livelli.

Ogni risorsa, seppur minima, non opportunamente utilizzata è una risorsa che non produce utilità, non soddisfa cioè alcun bisogno e che pertanto, viene inopinatamente “sprecata”.

Auspichiamo che si possa arrivare a dare un minimo di risposta alle numerose problematiche che questi malati e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno.

La decisione di lasciare aperti gli Stati Generali con un Tavolo di confronto e di supporto fino a fine Legislatura è maturata proprio dalla nostra disponibilità ad iniziare e mantenere un dialogo fattivo.

Per questo è di maggiore importanza lavorare in sinergia con Istituzioni, Associazioni, Società Scientifiche, Medici Ordinari, Pediatri e tutti gli attori coinvolti ad un piano nazionale e all’individuazione di efficaci strategie, perché da soli non si vince.





Intervento Dr. Claudio Giustozzi - "Stati Generali delle Malattie Rare: un anno dopo" - 1 dicembre 2011