Per comprendere, e meglio affrontare, il problema delle Malattie Rare occorre tenere in debito conto alcuni
aspetti che caratterizzano tali patologie, ossia: le difficoltà diagnostiche, la scarsità di opzioni terapeutiche, l’insufficienza di percorsi assistenziali strutturati, l’andamento spesso cronico ed invalidante, l’impatto emotivo dovuto alla solitudine di fronte a tali patologie. Pur nella consapevolezza della difficile soluzione del problema, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, si propone di creare un dibattito che possa contribuire
all’individuazione di misure atte a garantire una migliore condizione di giustizia e di riconoscimento del diritto alla tutela della Salute di quanti ogni giorno convivono con la malattia.
Certamente la disponibilità di fondi da investire in tale settore costituisce il principale ostacolo da superare, ma è necessario che la promozione della ricerca scientifica ed il progresso del settore farmaceutico, siano riconosciuti come importante volano per lo sviluppo economico del nostro Paese.
L’iniziativa ha lo scopo di individuare obiettivi ed azioni a sostegno dei comparti della Sanità, della produzione
industriale e dell’impresa farmaceutica.
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