Il tema dell’accountability (rendere conto) sull’accessibilità, equità e performance globale, a livello di sistema,
di organizzazione fino al singolo operatore, verso il cittadino e tutti gli altri portatori di interesse, costituisce la
reale problematica, che si va coniugando, sempre più, con il mutamento dei bisogni e della domanda
assistenziale.
L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” promuove un dibattito aperto in seno agli Stati
Generali delle Malattie Rare, che offra una sintesi delle criticità e dei punti di forza della L.648/96, aprendo
ad un confronto con le aziende farmaceutiche, le Istituzioni ed i cittadini, sulla rimborsabilità dei farmaci
orfani a carico del SSN, anche prima dell’AIC e sulla defiscalizzazione per la Ricerca clinica e pre-clinica
relativa ai farmaci orfani ed alle malattie rare, con un’attenzione ancora maggiore ai progetti rivolti al territorio
delle regioni economicamente depresse.
La legge n.648/96 - strumento all’avanguardia nel panorama europeo - necessita di una urgente revisione
che tenga conto delle migliorie che è possibile apportare attingendo ai Servizi Sanitari Nazionali degli altri
Stati membri, in special modo per ciò che concerne la concedibilità dei farmaci a carico del SSN, con
l’obiettivo di realizzare la tanto auspicata uniformità quali-quantitativa dell’assistenza sanitaria e sociosanitaria su tutto il territorio nazionale.
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