Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2011-2013 pone come macro obiettivo del Servizio Sanitario Nazionale non solo quello della promozione “della salute dei cittadini”, bensì quello più ampio del “benessere delle comunità”, nella consapevolezza che “la vera ricchezza del sistema sanitario è la salute dei cittadini”.
Le Malattie Rare rappresentano una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico.
La Raccomandazione del Consiglio d’Europa, datata 8 giugno 2009, rappresenta per gli Stati membri un impegno politico a prendersi cura dei pazienti con malattie rare, con l’obiettivo di garantire, quali fondamenta per il legislatore, principi di responsabilità pubblica per la tutela del diritto alla salute della comunità e della persona, di universalità, di eguaglianza e di equità d’accesso alle prestazioni, di libertà di scelta, di informazione e di partecipazione dei cittadini, di gratuità delle cure nei limiti stabiliti dalla legge, di globalità della copertura assistenziale come definita dai LEA.
L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” auspica di poter proseguire con efficacia il cammino avviato da Don Giuseppe Dossetti attraverso l’esperienza dell’Officina Bolognese, ed ispirandosi al suo pensiero, intende dar voce ai Malati Rari, promuovendo, come sintesi degli Stati Generali delle Malattie Rare, la redazione di un documento condiviso in cui far confluire le proposte e le idee provenienti dai vari soggetti ed attori istituzionali, del mondo dell’associazionismo, delle aziende farmaceutiche, che, dal basso, contribuiranno alla stesura del “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare” tanto atteso.
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