L’evento si propone di far emergere l’assoluta necessità di presentare ed approvare rapidamente misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara. Dopo più di dieci anni di vana attesa è intendimento degli Stati Generali approdare ad un risultato reale e tangibile in favore dei soggetti affetti da tali patologie, attraverso il riconoscimento delle loro dignità individuali e la parificazione ai concittadini europei. A tale fine si svolgerà una Tavola Rotonda, in seno alla quale saranno raccolte tutte le testimonianze, le proposte ed i commenti relativi a tali problematiche dei rappresentanti dell’Industria farmaceutica, delle Istituzioni e del mondo dell’associazionismo, da cui scaturirà uno statement finale, da sottoporre all’attenzione del Parlamento.
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