CONVEGNO MR - MALATTIE RARE E DISABILITA'
27 FEBBRAIO 2009scrizioni

 

Nella Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare, che quest'anno si allarga anche agli Stati Uniti ed alcuni Paesi Sudamericani, l'Associazione Dossetti testimonia la sua totale affezione alle problematiche che costringono le malattie rare a restare ancora "orfane".

Cosa ci motiva a perseverare su queste argomentazioni? L'informazione. Un'esigenza che per queste problematiche diventa necessaria per poter fare una diagnosi precoce. Ma ci facciamo anche portatori di migliaia di voci che spesso risultano essere sorde, alle quali nessuno porta attenzioni. Sono le voci di migliaia di pazienti e parenti di malattie rare che invano ormai da tanti anni continuano a urlare un loro, un nostro diritto inalienabile e assoluto: diritto alla salute.

Dare alle persone che soffrono le stesse opportunità di cura di tutti gli altri. Orfane di ricerca e di interesse da parte del mercato, nonchè di politiche di sanità pubblica, le malattie rare, anche se tali, sono tante.
Siamo convinti che le nostre battaglie debbano diventare di tutti. Il nostro augurio che ognuno di noi possa contribuire a questa difesa. Ecco perchè la partecipazione all'evento necessita del contributo di tutti, della voce di tutti.
Rassegna Stampa
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