Claudio Giustozzi termina gli studi nel 1979 presso l’ Università degli Studi di Roma “La Sapienza”. Ha svolto, dal 1980 al 1 luglio 2006, la professione di Tecnico di Laboratorio Sanitario Biomedico presso il Laboratorio di patologia clinica dell’ Az. Ospedaliera San Filippo Neri ad Alta Specializzazione di Roma, svolgendo attività di laboratorio di analisi e di ricerca relative ad analisi biomediche e biotecnologiche, anche finalizzate alla verifica e alla corrispondenza delle prestazioni erogate agli indicatori e agli standard predefiniti, alla gestione e programmazione dell’emergenza-urgenza.
Il 1 luglio 2006 viene inserito, su richiesta dell’allora Sottosegretario al Ministero della Salute Prof. Antonio Gaglione nella sua Segreteria Particolare, con il ruolo di segreteria scientifica. Alla data di oggi è inserito nell’Ufficio di Gabinetto del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Ha fondato - il 20 luglio 2000 - l’Associazione culturale nazionale ―Giuseppe Dossetti: i Valori‖, Tutela e sviluppo dei diritti ― Onlus ― e riveste il ruolo di Segretario Nazionale.
ANNI 2006-2009.
ATTIVITA’ PRESSO IL MINISTERO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI
Ha partecipato ai seguenti Tavoli Tecnici Istituzionali: - Tavolo di lavoro interministeriale per le strategie di contrasto all’aggressività, alla prevaricazione e alla violenza dei soggetti minorenni. - Tavolo tecnico in materia di attività sportive delle Forze armate. Ha partecipato in rappresentanza del Governo, ai seguenti Convegni:
- Conferenza Internazionale ― Malattie Rare e Farmaci Orfani “ Istituto Superiore di Sanità - Roma
- Sindrome Post-Polio Indagine Epidemiologica, Clinica, Diagnostica e Prospettive Terapeutiche ospedale di Malcesine (Verona)
- Meeting Internazionale Thalidomide – Roma
- Farmaci Biotecnologici in Oncologia: Attualità e Prospettive - Roma
- Quale Futuro per le Farmaceutiche Italiane a Capitale Estero? - Roma
- La Sanità come Risorsa del Paese, le Aziende Risorsa della Sanità - Roma
- Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica - Roma
- Dalla Nascita all’Evoluzione dell’Assistenza Sanitaria Integrativa nel Lazio - Roma
- Cerimonia di Consegna del Premio all’Ospedale Civile di Piove di Sacco - Padova
- Network Italiano: Promozione Acido Folico: Risultati e Prospettive - Istituto Superiore di Sanità – Roma
- Congresso Nazionale XVII Giornate di Dermatologia Clinica – Roma
- Giornata di Studio sul Tema: ―Prevenzione e Innovazione nel Campo dei Rischi non Convenzionali (NBCR)” - Rieti
- Assemblea Straordinaria FISM - Milano
- Risk Management in Sanità: un Approccio Territoriale Integrato – Milano
-Uomini Domani: affrontare il Presente e Costruire il Futuro degli Adolescenti Affetti da Tumore– Roma
-Sicurezza Stradale: Prevenzione e Soccorso - C.R.I.,Terni
- Convegno Internazionale sulla Sclerosi Sistemica. 13° Giornata Italiana per la Lotta alla Sclerodermia: Geni, Varianti Cliniche e Risposta alle Terapie - Milano
- La Competitività delle PMI Farmaceutiche nei Rapporti con l’Amministrazione Pubblica – Roma
- Giornata di Studio sul Tema: ―Una Strategia per i Servizi Tecnologici per la Salute‖ Dalla Fase Sperimentale alla Fase Attuativa dei Progetti di Telemedicina.Sanità Elettronica quale Futuro Possibile Camera dei Deputati – Roma
- Forum Nazionale per il Diritto alla Salute dei Detenuti e delle Detenute - Roma
- Applicazione del D.Lgs. 230/99 Incontro – Dibattito: Diritto alla Salute in Carcere: “ Ora Basta - Riforma Subito” - Camera dei Deputati - Roma
- Associazione Nazionale Coface Handicap U.F.HA. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica 1° Conferenza Europea ―Sostegno ai familiari che si prendono cura dei familiari non autosufficienti‖. Presentazione della Carta Europea Camera dei Deputati – Roma
- Convegno tra Commercio e Salute, Le Farmacie Pubbliche, un Servizio a Tutela del Cittadino -Alessandria
- XX Conferenza dell’European Haemophilia Consortium (EHC) “Building a Network for Haemophilia– Parma
ANNI 2000-2009
ATTIVITA’ SVOLTE IN QUALITA’ DI SEGRETARIO NAZIONALE DELL’Associazione culturale nazionale ―Giuseppe Dossetti: i Valori‖, Tutela e sviluppo dei diritti ― Onlus
L’Associazione culturale ha come "padre spirituale" don Giuseppe Dossetti, la cui figura morale e intellettuale, oltre che politica, è certamente riconosciuta tra le più significative dell'Italia, dalla nascita della Repubblica fino ai nostri giorni. L’Associazione si richiama, quindi, ai principi etici e politico-culturali dossettiani della “Civitas humana”. L’Associazione esplica la sua attività di tutela civica offrendosi quale mezzo di contatto tra cittadini, Enti ed Istituzioni agendo mediante azioni di formazione, informazione e sostegno, anche gestendo un proprio punto di riferimento sul territorio, l’Osservatorio di tutela civica dei diritti, aperto alle istanze dei cittadini.
Nel 2008 è nata Officina Malattie Rare Il progetto “Officina Malattie Rare” costituisce il nuovo punto di riferimento, caratterizzato da concretezza e azione a 360°, per i Malati rari, le loro Associazioni, le Istituzioni, le strutture sanitarie del territorio, la ricerca, le aziende farmaceutiche, senza che l’elenco sia esaustivo. Il nostro progetto pur avendo visto la luce soltanto nel settembre del 2008, in poche settimane ha già raccolto decine e decine di richieste di aiuto da parte dei cittadini alle quali la nostra associazione sta rispondendo fornendo concreta assistenza alle loro necessità. Obiettivi:
Il progetto “Officina Malattie Rare”, di durata triennale (2009 010) per il 2009 si propone di:
- rispondere in tempi certi e rapidi alle domande più frequenti che ci pervengono rivolte a ricevere informazioni sulle patologie esenti ticket, i presidi accreditati, le associazioni di pazienti, ecc.
- Attivarsi per riparare i guasti morali e materiali prodotti ai Malati Rari e alle loro famiglie da decenni d’indifferenza, proprio da parte delle Istituzioni che avrebbero dovuto salvaguardarli.
- Aggiornare e far presentare nuovamente i disegni di legge già elaborati nell’ultima e nelle precedenti legislature, che non solo non sono stati approvati, ma che sono ormai decaduti in seguito al recente scioglimento del pubblicare informazioni precise su ognuna delle migliaia di malattie rare, in linea con le esigenze degli operatori sanitari, dei pazienti e delle loro famiglie, è una sfida che può essere affrontata.
Il sostegno alle reti di informazioni sulle malattie rare e allo sviluppo
HA CONTRIBUITO FATTIVAMENTE ALLA STESURA DEI SEGUENTI
PDL E DDL Camera dei Deputati – XIV Legislatura PROPOSTA DI LEGGE N.4042
D’iniziativa dei deputati RUTELLI, BINDI PRESENTATA IL 5 GIUGNO 2003 Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare
DISEGNO DI LEGGE N.2340 d’iniziativa del senatore SCALERA PRESENTATO IL 23 GIUGNO 2003 Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare
DISEGNO DI LEGGE N.2352 d’iniziativa del senatore GIRFATTI PRESENTATO IL 26 GIUGNO 2003 Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare
DISEGNO DI LEGGE N.496 d’iniziativa dei senatori BAIO, TREU, SCALERA E PAPANIA COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 24 MAGGIO 2006 Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare
PROPOSTA DI LEGGE N.2418 d’iniziativa del deputato FABRIS PRESENTATA IL 20 MARZO 2007 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e della loro cura
PROPOSTA DI LEGGE N.2611 d’iniziativa dei deputati BUEMI, VILLETTI, CREMA, D’ELIA, DI GIOIA, MANCINI, PORETTI, TURCO PRESENTATA IL 8 MAGGIO 2007 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e della loro cura
PROPOSTA DI LEGGE N.2810 d’iniziativa del deputato BIANCHI PRESENTATA IL 20 GIUGNO 2006 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie
DISEGNO di LEGGE N.728 d’iniziativa del deputato BIANCHI PRESENTATA IL 30 MAGGIO 2008 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione e cura, nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie
DISEGNO di LEGGE N.727 d’iniziativa del deputato BIANCHI PRESENTATA IL 30 MAGGIO 2008 Istituzione di un Fondo di cura e sostegno a vantaggio dei pazienti affetti da malattie rare e misure per incentivare la ricerca industriale sui farmaci orfani. PROPOSTA DI LEGGE d’iniziativa del deputato PEZZOTTA PRESENTATA IL 16 DICEMBRE 2008 Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare,della loro prevenzione e cura , per l’istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatale obbligatorie.
HA CONTRIBUITO INOLTRE ALLA PRESENTAZIONE:
XIV LEGISLATURA Interpellanza Urgente 2-00667 Presentata da FRANCESCO RUTELLI 5 MARZO 2005 NELLA SEDUTA N.277
XV LEGISLATURA Interrogazione a risposta scritta 4-04929 presentata da DORINA BIANCHI Lunedì 24 settembre 2007 nella seduta n.209
XV LEGISLATURA Interrogazione a risposta in Commissione 5-01592 presentata da DORINA BIANCHI Lunedì 15 ottobre 2007 nella seduta n.223
HA ORGANIZZATO I SEGUENTI CONVEGNI, con la partecipazione di esponenti delle Istituzioni e di esperti scientifici di alto livello
―Cosa e come mangiamo: dubbi e certezze‖ (Roma, 2 dicembre 2000)
―Sicurezza Alimentare: Nuove Emergenze e Prevenzione‖ (Camera dei Deputati, Roma, 28 febbraio 2002)
―Ambiente e Salute: Preleviamo Risorse e Restituiamo Rifiuti‖ (Campidoglio, Roma, 14 maggio 2002)
―Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti‖ (Camera dei Deputati, Roma, 4 ottobre 2002) “Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti” (Camera dei Deputati, Roma, 25 marzo 2003) Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti‖ (Scanzano Jonico, Matera, 4 maggio 2004)
―Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti‖ (Camera dei Deputati, Roma, 3 dicembre 2004)
―Salute, diritti inviolabili di tutti o privilegio di pochi‖ (Comando scuola Nautica della Guardia di Finanza di Gaeta, 30 Aprile 2005)
―P.A.N. ―Mangio ergo sum: mangiare informati‖ (Camera dei Deputati, Roma, 25 ottobre 2006)
―Malattie Rare e Disabilità: siamo rari… ma tanti‖ (Camera dei Deputati, Roma, 1 dicembre 2006)
―Farmaci Innovativi - Qualità Efficacia Appropriatezza. Garanzia dell’universalità delle cure‖ (Camera dei Deputati - Roma, 21 marzo 2007)
―Malattie Rare e Screening Neonatale – Il Miraggio della Prevenzione‖ - Campidoglio, Roma, 26 giugno 2007)
―L’Assistenza domiciliare, un’opportunità per le Malattie rare – L’Esperienza Pilota dell’Emofilia‖ (Camera dei Deputati - Roma, 12 settembre 2007) ―P.A.N. – Prevenzione, Alimentazione, Nutrizione
– La salute vien Mangiando… dalla nascita‖ (Camera dei Deputati - Roma, 9 novembre 2007)
―Malattie Rare e Disabilità: siamo rari… ma tanti – Sinergie Salute Famiglia Scuola‖ (Camera dei Deputati - Roma, 5 dicembre 2007)
―P.A.N. – Prevenzione, Alimentazione, Nutrizione – La salute vien Mangiando… dalla nascita‖ (Camera dei Deputati - Roma, 19 febbraio 2008)
―Malattie Rare e Disabilità: siamo rari… ma tanti – Prima Giornata Europea delle Malattie Rare‖ (Camera dei Deputati - Roma, 29 febbraio 2008)
―P.A.N. – Prevenzione, Alimentazione, Nutrizione — Alimentazione è Prevenzione‖( Camera dei Deputati – Roma,23 maggio 2008)
―Farmaci Innovativi- Qualità, Efficacia e Appropriatezza‖ ( Camera dei Deputati – Roma, 26 giugno 2008)
Se desideri scrivere al Segretario dell'Associazione manda una mail a:
segreteria@dossetti.it
