Le malattie rare rappresentano delle patologie fortemente invalidanti e chi ne è colpito spesso non riesce a sopravvivere. Il numero di persone affetto da malattia rara è ristretto rispetto al totale della popolazione, anche per questo motivo, purtroppo, le malattie rare non hanno ancora ricevuto né l’opportuno riconoscimento giuridico, né l’adeguata attenzione scientifica; il loro essere “rare” non ha infatti favorito il processo di ricerca e lo studio sulle loro cause, ma ha solo garantito al malato cure inadeguate e una diagnosi lenta e tardiva, oltre che, soprattutto, la sua totale solitudine e quella della sua famiglia nell’affrontare la malattia.

Per rinnovare e dare maggiore forza all’impegno dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” in favore della difesa e del riconoscimento dei diritti dei malati di malattia rara, nonché per rispondere alle innumerevoli sollecitazioni di Associazioni e singoli pazienti, il 29 febbraio 2008 si è dato inizio ad una profonda Rivoluzione Culturale inaugurando il Dipartimento Officina Malattie Rare .

Officina Malattie Rare nasce con la speranza di poter proseguire con efficacia il cammino che Don Giuseppe Dossetti iniziò nei primi anni ’50, inizialmente redigendo la nuova Carta Costituzionale ed in seguito fondando a Bologna il “Centro di documentazione - Istituto per le Scienza Religiose”, un centro d’ispirazione spirituale, caratterizzazione laica e stile sobrio, che proponeva un profondo cambiamento della cultura cattolica tornando ai principi basilari del Cristianesimo, alla spiritualità, alla Chiesa dei poveri e degli ultimi, allo sguardo verso le origini. L’“Officina bolognese”, che fece capo a Dossetti, fu protagonista della preparazione di quella grande primavera della Chiesa Cattolica che fu il Concilio Vaticano Secondo, aperto da Giovanni XXIII nell’ottobre 1962 e chiuso da Paolo VI nel 1965.

Oggi, a 60 anni dalla Costituzione italiana e a 55 anni dalla fondazione dell’Officina bolognese, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”, vuole ispirarsi proprio al pensiero di un uomo di grande forza e creatività intellettuale, di grande impegno interiore e dedizione personale quale era Giuseppe Dossetti, per dar voce, attraverso l“Officina Malattie Rare”, a chi è stato in silenzio per troppo tempo, ignorato e sottovalutato: i Malati Rari.

Le Malattie Rare rappresentano certamente una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico. Nell’atto costitutivo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità la salute è riconosciuta quale diritto fondamentale dell'Uomo: "il godimento del miglior stato di salute raggiungibile costituisce uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano senza distinzione di razza, religione, opinioni politiche, condizione economica o sociale".
Si tratta di offrire una tutela ed una sponda a malati ed associazioni che combattono da tempo, restituendo, attraverso l’attuazione del diritto Costituzionale alla Salute sancito dall’Art 32 ed oggi negato loro, la dignità e le giuste tutele.

“Officina  Malattie Rare” si propone l’obiettivo di riparare i guasti morali e materiali prodotti da decenni d’indifferenza verso i Malati Rari e le loro famiglie.
La salute del cittadino è, infatti, un diritto senza confini, che riguarda tutti i cittadini del mondo. Pensiamo che gli “ultimi” che videro l’impegno religioso e politico di

Don Giuseppe Dossetti, siano proprio coloro che vedono negato giornalmente il loro diritto costituzionale alla salute, la loro dignità di cittadini e il loro desiderio di potersi curare.

L’“Officina Malattie Rare” si propone, tra le altre cose di  migliorare e far presentare nuovamente i disegni di legge già elaborati in questa legislatura, non solo non approvati, ma ormai decaduti in seguito allo scioglimento del Parlamento.
Il nuove dipartimento vuole sostenere la lotta per la realizzazione di un  piano triennale sulle malattie rare al fine di istituire un fondo per la ricerca, per lo sviluppo e per l’accesso dei pazienti ai medicinali orfani, nonché la nascita di un Comitato Nazionale per le Malattie Rare.
L’Officina cercherà di far ottenere il riconoscimento ufficiale come malattia “rara” a patologie che da anni l’attendono, tenterà inoltre di far avere un sostegno economico ai malati a volte disabili gravi e non autosufficienti ed alle loro famiglie, che vivono ogni giorno il loro dramma personale.