Venerdì dossettiani
Ogni venerdì l’Associazione organizza incontri a carattere tematico su argomenti e temi individuati sulla base delle richieste degli associati e dei cittadini attraverso le attività di monitoraggio dell’Osservatorio di tutela civica. A tali momenti di incontro sono presenti esponenti del mondo scientifico ed istituzionale di volta in volta invitati.

Momenti di incontro ad hoc
L’Associazione organizza momenti di incontro e socializzazione su proposta degli iscritti e dei cittadini in occasione di eventi sportivi e culturali.

Alcuni degli strumenti utilizzati dall’Associazione nello sviluppo delle proprie attività sono:

Il sito internet www.dossetti.it, punto di contatto con le domande e le richieste dei cittadini. Attraverso il sito i cittadini hanno la possibilità di visionare l’andamento dell’attività dell’Associazione e di trovare il modo di contatto con la stessa. Inoltre il sito rappresenta uno strumento di informazione e partecipazione per i cittadini, fornendo la possibilità di diffondere e discutere i documenti e le iniziative originati dall’Associazione.

L’Osservatorio Permanente “Tutela dei Diritti del Cittadino”, è uno sportello gratuito avente per obiettivo il miglioramento dei rapporti tra il cittadino e le istituzioni: raccoglie le osservazioni e le critiche motivate e costruttive nei confronti dei servizi pubblici, e le sottopone all’attenzione delle istituzioni. L’Osservatorio estende la propria presenza al di fuori della realtà locale, favorendo i contatti con altre regioni. L’Osservatorio ha ricevuto e riceve attenzione da parte della stampa.

Le Giornate Nazionali Dossettiane, costituiscono lo strumento elettivo per informare i cittadini sugli sviluppi delle tematiche che afferiscono agli scopi dell’Associazione, grazie all’apporto di esperienze di noti specialisti, e di esponenti del mondo scientifico, culturale e istituzionale.
Di norma le Giornate si articolano in eventi a carattere tematico, della durata di una intera giornata. Le Giornate hanno ricevuto rilievo su quotidiani nazionali e reti televisive.

Anno 2000:

“Cosa e come mangiamo: dubbi e certezze”
 (Pineta Palace Hotel, Roma, 2 dicembre).
Con la partecipazione del Sottosegretario alla Sanità Sen. Ombretta Fumagalli Carulli, esperti dell’ISS, dell’ACO San Filippo Neri, del Sindacato Italiano Veterinari di Medicina Pubblica e liberi professionisti.
Temi dibattuti: la sicurezza degli alimenti, la prevenzione e il controllo alimentare, la problematica BSE, l’alimentazione e gli OGM, gli aspetti dietetici.
L’evento ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute.

Anno 2002:

“Sicurezza Alimentare: Nuove Emergenze e Prevenzione”
 (Camera dei Deputati, Sala del Cenacolo, Roma, 28 febbraio)
Con la partecipazione del Sottosegretario alla Salute Cesare Cursi, del Presidente dell’ISS Enrico Garaci, di esperti dell’Università, ISS, Ministero della Salute.
Temi dibattuti: la sicurezza alimentare per la qualità della vita e per lo sviluppo socio-economico, il ruolo di una Agenzia Nazionale per la Sicurezza Alimentare, la necessità di attenzione verso contaminanti chimici emergenti (distruttori endocrini).
L’evento ha ottenuto i patrocini del Ministero della Salute, Comune di Roma, ISS.

“Ambiente e Salute: Preleviamo Risorse e Restituiamo Rifiuti”
 (Campidoglio, Sala della Protomoteca, Roma, 14 maggio)
Con la partecipazione del Sottosegretario alla Salute Antonio Guidi e di esperti dell’Università, ISS, ENEA, Ministero della Salute, Organizzazione Mondiale della Sanità e Legambiente.
Temi dibattuti: il riciclaggio come priorità per risolvere l’emergenza rifiuti nel nostro Paese, la protezione dell’infanzia come fascia di popolazione vulnerabile ai rischi ambientali, l’inquinamento atmosferico e malattie dell’apparato respiratorio, l’inquinamento urbano.
L’evento ha ottenuto i patrocini del Ministero della Salute, Comune di Roma, ISS, ENEA, AMA S.p.A..

“Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti”
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 4 ottobre)
Con la partecipazione del Sottosegretario alla Salute Antonio Guidi e dell’On.le Francesco Rutelli, di esperti dell’Università, ISS, Centri di ricerca.
Temi dibattuti: le problematiche legate alle Malattie Rare in Italia, con l’apporto di numerose Associazioni di malati affetti da Malattie Rare che si sono confrontate con responsabili scientifici e istituzionali invitati alla giornata per lamentare i problemi socio-sanitari e legislativi che colpiscono quotidianamente gli affetti da tali patologie.
La giornata è stata l’occasione per aprire un tavolo di lavoro comune tra la nostra Associazione e dette associazioni di malati di Malattie Rare.
L’evento ha ottenuto i patrocini del Ministero della Salute, Comune di Roma, ISS, Regione Veneto.

Anno 2003:

“Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti"
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 25 marzo)
Con la partecipazione del responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS Domenica Taruscio, di esperti dell’Università, ISS, centri di ricerca, aziende farmaceutiche.
Temi dibattuti: i responsabili dell’Osservatorio di Tutela civica Dossetti hanno presentato alle Associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare un Progetto di Legge a tutela di detti malati. Il PdL è stato successivamente presentato sia alla Camera dei Deputati che al Senato della Repubblica. L’iter approvativo del PdL è tuttora in corso.

"Conferenza Regionale Europea su Ambiente e Salute"

 (Istituto Superiore di Sanità, Roma, 17 ottobre).
Organizzata dalla Commissione Europea e dall’ISS.
 L’Associazione è stata invitata e ha presentato una relazione sullo stato di salute dell’ambiente.
Anno 2004:

"Children and the Mediterranean Healt, culture and Urban settings"

 (Genova, 7-9 gennaio)
Organizzata dall’Ospedale pediatrico Gaslini di Genova.
L’Associazione è stata invitata ed ha presentato un proprio intervento.

“Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti”
 (Miceneo Palace Hotel, Scanzano Jonico, Matera, 4 maggio)
Con la partecipazione del Presidente della Giunta regionale della Basilicata Filippo Bubbico e dell’Assessore alla Sanità della Basilicata Carlo Chiurazzi e di esperti dell’ISS e di Aziende Sanitarie.
Temi dibattuti: il ruolo del Centro nazionale Malattie Rare dell’ISS, il ruolo della ricerca, le correlazioni tra salute dell’ambiente e salute dell’uomo, la voce delle Associazioni dei pazienti affetti da Malattie Rare.
L’evento ha ottenuto i patrocini di AS - USL 5 di Montalbano Jonico, Matera.

“Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti”
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 3 dicembre)

Con la partecipazione del Presidente ISS Enrico Garaci, l’Assessore alla Salute Regione Basilicata Carlo Chiurazzi, del Presidente Commissione Speciale Roma Capitale Luca Nitiffi, dell’Assessore alle Politiche Sociali e Promozione della Salute del Comune di Roma Raffaela Milano, del Presidente I Municipio di Roma Giuseppe Lobefaro, del Vicepresidente nazionale ANAAO–ASSOMED Domenico Iscaro, del Presidente Farmindustria Federico Nazzari, del Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori sanitari Cardinale Javier Lozano Barragan e esperti del Ministero della Salute e ISS.
Temi dibattuti: la problematica dei farmaci orfani in Italia, l’assistenza domiciliare per le Malattie Rare, il punto di vista dell’industria farmaceutica, ricerca e sviluppo di nuove terapie per le Malattie Rare,  l’iter e gli emendamenti al Progetto di Legge presentato dall’Associazione Dossetti.
L’evento ha ottenuto i patrocini del Comune di Roma, ISS, Fondazione Gaslini, Farmindustria, Avocats Sans Frontières - Italy

Anno 2005:

L’Associazione si è dedicata all’ampliamento e alla strutturazione dell’Osservatorio Permanente “Tutela dei Diritti del Cittadino”. Ciò ha permesso di costituire una rete sui territori e  di individuare tematiche d’attualità sulle quali confrontarsi con le Istituzioni in modo diretto o attraverso gli strumenti dell’esposto-denuncia e della divulgazione, attraverso i media, di notizie su problematiche singole o comuni.

Anno 2006:

“P.A.N. – Prevenzione, Alimentazione, Nutrizione”
La Salute vien mangiando…dalla nascita
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 25 ottobre)
Con la partecipazione del Ministro della Pubblica Istruzione On. Giuseppe Fioroni, del Sottosegretario alla Salute Sen. Prof Antonio Gaglione, dell’On. Dorina bianchi e di figure di rilievo delle Istituzioni sanitarie, del presidente della Farmindustria Sergio Dompé, di ricercatori ed esperti dell’ISS, del Ministero della Salute, dell’Università, e la partecipazione di varie Associazioni di produttori e consumatori.
Temi dibattuti: il Libro Bianco della sicurezza alimentare, l’Agenzia Europea per la sicurezza alimentare, la prevenzione in gestazione, il problema dell’obesità, il SIANET rete nazionale per la nutrizione, l’alimentazione nelle mense scolastiche, la prevenzione dei tumori, i corretti stili di vita e di alimentazione, l’industria alimentare di fronte ai cittadini, il Progetto “Pinocchio” dell’Associazione Dossetti, il punto sui nutraceuticals.

Quarta giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute
“Malattie Rare e valori della vita: siamo rari… ma tanti”
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 1 dicembre)
Con la partecipazione del Presidente ISS Enrico Garaci, del Presidente Commissione Speciale Roma Capitale Luca Nitiffi, dell’Assessore alle Politiche Sociali e Promozione della Salute del Comune di Roma Raffaela Milano, del Presidente I Municipio di Roma Giuseppe Lobefaro, del Vicepresidente nazionale ANAAO–ASSOMED Domenico Iscaro, del Presidente Farmindustria Sergio Dompé, dell’Officiale del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute Mons. J.-M. Mpendawatu, di ricercatori ed esperti dell’ISS e del Ministero della Salute, di Industrie farmaceutiche e di numerose Associazioni di pazienti affetti da malattie Rare.
Temi dibattuti: il punto della situazione attuale dei farmaci orfani in Italia, l’assistenza domiciliare per le Malattie Rare, i progressi dell’ industria farmaceutica, lo stato della ricerca e sviluppo di nuove terapie per le Malattie Rare, la voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie Rare, il Progetto di Legge sulle malattie Rare presentato dall’Associazione Dossetti.

Anno 2007:

Farmaci Innovativi – Qualità, Efficacia, Appropriatezza – Garanzia dell’universalità delle cure sul territorio nazionale
(Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 21 marzo)
Con la partecipazione del Vicepresidente 12° commissione permanente Igiene e Sanità del Senato Sen. Cesare Cursi, del Presidente Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie – Presidenza del Consiglio Prof Leonardo Santi, del Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco Dr. Nello Martini, della Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati On. Dorina Bianchi, del Sottosegretario al Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica Sen. Nando Dalla Chiesa, di Manager di importanti Aziende farmaceutiche, di Associazioni di pazienti e di tutela dei diritti.
Temi dibattuti: la ricerca come elemento fondamentale per avere nuovi farmaci e nuove cure; il concetto di innovazione in campo farmaceutico; accesso e rimborsabilità dei farmaci innovativi in Italia; le esigenze dei pazienti e le innovazioni farmacologiche, l’appropriatezza delle cure e e la qualificazione del Sisteme Sanitario Nazionale; l’approccio dell’Industria farmaceutica ai farmaci innovativi e le esigenze dei pazienti.

1a  PROTESTA DEI MALATI RARI A ROMA MANIFESTAZIONE A PALAZZO CHIGI

Sit-in a Piazza Montecitorio, Roma, 11 maggio
Ricordiamo al Presidente del Consiglio Romano Prodi la promessa che ha fatto il 6 marzo 2006 per una legge a favore dei Malati Rari per chiedere tutti insieme:
L’IMMEDIATA FIRMA DEL DECRETO CHE RATIFICA IL RICONOSCIMENTO DI 109 PATOLOGIE RARE.
Con la partecipazione di numerosi rappresentanti di Associazioni di malati di malattie rare, di Onorevoli e Senatori firmatari e cofirmatari dei progetti di Legge a favore delle malattie rare a cui ha contribuito l’Associazione Dossetti.
Nel corso della manifestazione pacifica una delegazione di rappresentanti della Associazione Dossetti, assieme a rappresentanti di Associazioni di pazienti è stata ricevuta dal sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, Enrico Letta, che ha confermato la volontà del Governo di trovare soluzioni alle diverse problematiche correlate alle malattie rare.

Malattie Rare e Screening Neonatale – “Il miraggio della prevenzione”
(Aula Giulio Cesare del Palazzo Senatorio, piazza del Campidoglio, Roma, 26 giugno)
Con la partecipazione del capogruppo Parlamentari Popolari-Udeur On. Mauro Fabris, della Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati On. Dorina Bianchi, del Sottosegretario al Ministero della Salute Sen. Antonio Gaglione, del Direttore Istituto di Scienze materno-infantili dell’Università Politecnica delle Marche Prof. Giovanni Coppa, del Direttore Istituto di genetica medica dell’Università Cattolica del sacro Cuore, prof. Giovanni Neri, del Direttore Istituto di Clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Università Cattolica del sacro Cuore Prof. Alessandro Caruso di Associazioni di pazienti e di Tutela dei diritti.
Temi dibattuti: la diagnosi precocissima di alcune malattie genetiche rare dall’andamento gravemente degenerativo, e soprattutto di quelle che oggi non sono più orfane di un trattamento efficace, determinerebbe risultati di grande portata. Tra i più importanti, la possibilità di salvare la vita dei bambini affetti dalle forme più gravi e quello di iniziare la terapia prima che i danni causati dalla malattia ai diversi organi interessati siano irrimediabili nelle forme meno severe. Uno screening neonatale per diagnosticare le malattie rare per le quali è disponibile una cura riconosciuta (dietetica e/o farmacologica) è oggi tecnicamente possibile, con un rapporto costo-beneficio straordinariamente vantaggioso.

L’assistenza domiciliare, un’opportunità per le Malattie Rare – L’esperienza pilota dell’Emofilia
(Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 12 settembre)
Con la partecipazione del Vicepresidente 12° commissione permanente Igiene e Sanità del Senato Sen. Cesare Cursi, della Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali - Camera dei Deputati On. Dorina Bianchi, del Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri Dr. Amedeo Bianco, del Vicepresidente Associazione italiana Centri emofilia Dr. Massimo Morfini, del Direttore Generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema Dr. Filippo Palumbo, del Direttore Ematologia pediatrica dell’Ospedale Santa Cristina di Palermo Dr. Giacomo Mancuso e di Associazioni di pazienti e di Tutela dei diritti.
Temi dibattuti: L’assistenza domiciliare nelle malattie rare, oggi, è un progetto perseguibile grazie alla disponibilità di tecnologie, dispositivi medici e personale specialistico adeguatamente formato. I principali attori, che devono operare in sinergia, sono le strutture territoriali e il medico di medicina generale. Possono essere favorite organizzazioni di assistenza domiciliare, anche tramite associazioni di volontariato, opportunamente sponsorizzate, che consentano al paziente di rimanere nel proprio domicilio, migliorandone la qualità di vita. Al tempo stesso, i familiari risulterebbero alleggeriti dal peso dell’assistenza prestata in strutture lontane dalla propria abitazione, con evidenti vantaggi anche sull’attività lavorativa. Scopo del presente convegno è di sensibilizzare la sanità pubblica sui risvolti sociali e sull’abbattimento dei costi derivanti da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell’utente, tesa ad evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private: la deospedalizzazione.

“P.A.N. – Prevenzione, Alimentazione, Nutrizione”
La Salute vien mangiando…dalla nascita
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 9 novembre)
Con la partecipazione del Sottosegretario alla Salute On. Gian Paolo Patta, della Vicepresidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati On. Dorina Bianchi, del Segretario generale Federazione Italiana Medici di Medicina Generale Dr. Giacomo Milillo, del Presidente Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica Dr. Claudio Tubili, del Presidente Società Italiana di Tossicologia della Riproduzione Dr. Claudio Minoia, di figure di rilievo delle Istituzioni sanitarie, di ricercatori ed esperti dell’ISS e del Ministero della Salute, dell’Università, di responsabili di Aziende produttrici del comparto alimentare e della ristorazione collettiva, di varie Associazioni di produttori e consumatori.
Temi dibattuti: la sicurezza alimentare e la nutrizione in Europa, l’educazione alla salute e i rapporti con l’ambiente, la politica governativa per il made in Italy degli alimenti, correlazioni tra stili di vita e malattie della modernizzazione, la qualità e sicurezza alimentare e le azioni perseguite dall’industria alimentare, l’evoluzione delle produzioni agroalimentari in Italia e in Europa, l’alcool e i giovani, la salute degli animali e la sicurezza alimentare.

Quinta giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute
“Malattie Rare e Disabilità: siamo rari… ma tanti – Sinergie Salute, Famiglia, Scuola”
 (Camera dei Deputati, Palazzo Marini, Roma, 5 dicembre)
Con la partecipazione del Ministro delle politiche per la Famiglia On. Rosy Bindi, del Presidente del Pontificio Consiglio della Pastorale per Operatori sanitari Cardinale Javier Lozano Barragàn, del Presidente Farmindustria Dr. Sergio Dompé, del Direttore Generale dell’Agenzia del farmaco Dr. Nello Martini, dell’Assessore alle Politiche sanitarie della Regione Veneto Dr.ssa Francesca Martini, del Segretario nazionale Federazione Italiana Medici di Medicina Generale Dr. Giacomo Milillo, di manager di Aziende farmaceutiche, di ricercatori ed esperti dell’ISS e del Ministero della Salute, di Associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare, di Associazioni di tutela dei diritti dei cittadini.
Temi dibattuti: Ricerca e sanità pubblica nelle Malattie Rare, il Servizio Sanitario Nazionale e le Malattie rare, L’Agenzia del farmaco e le Malattie Rare, la razionalizzazione della spesa pubblica in sanità tramite la deospedalizzazione, il ruolo centrale del medico e del pediatra nelle Malattie Rare, la situazione dei farmaci orfani e delle Malattie Rare in Italia e in Europa, la voce delle Associazioni dei pazienti affetti da malattie Rare, i Progetti di Legge sulle malattie Rare ai quali ha collaborato l’Associazione Dossetti.